Около 60 млрд руб. планируется направить в фонд помощи детям с редкими болезнями

МОСКВА, 14 января. /ТАСС/. Около 60 млрд рублей в 2021 году планируется направить в фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями "Круг добра", сообщил в четверг министр здравоохранения России Михаил Мурашко по итогам встречи с членами попечительского совета организации.

"Общий объем средств, направляемых на оказание медицинской помощи в рамках программы государственных гарантий - 2,7 трлн рублей, а общее количество средств, которые идут на льготное лекарственное обеспечение, - порядка 200 млрд. Это общие консолидированные средства и для взрослых, и для детей. В этой связи средства, которые планируется направить в фонд "Круг добра", - 60 млрд руб. в 2021 году - существенно расширят возможности лекарственного обеспечения детей с тяжелыми, хроническими, в том числе и орфанными заболеваниями", - цитирует его пресс-служба Минздрава.

Министр отметил, что средства фонда будут дополнять существующую программу государственных гарантий и программы обеспечения лекарственными препаратами детей, в том числе инвалидов. По всем существующим программам сохраняются все льготы, которые были установлены ранее

"На период, пока фонд еще не начал осуществлять закупки лекарств и медицинских изделий, обеспечение нуждающихся остается обязанностью субъектов РФ. С субъектами в этом вопросе есть взаимопонимание. Но перед фондом стоит крайне важная задача - помогать детям, поэтому будет сделано все, чтобы он начал работать в максимально короткие сроки. В настоящее время совместно с Минюстом дорабатывается проект устава", - рассказал Мурашко.

По словам председателя правления фонда Александр Ткаченко, слова которого приводит пресс-служба Минздрава, основной задачей организации является обеспечение приобретения лекарственных препаратов, медицинских изделий и технических средств реабилитации, а также выстраивание системы, "которая будет оперативно и прозрачно реализовывать обозначенные президентом цели". "Предварительный перечень содержит 30 заболеваний и 41 препарат, в которых нуждаются около 4 тысяч детей. По оценкам экспертов, около 16 тысяч нуждаются в средствах реабилитации и в медизделиях. Предложения по включению продолжают поступать. Очень важно, что предложения и заявки, которые будут поступать в дальнейшем, также будут рассматриваться и удовлетворяться", - добавила директор департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава России Елена Байбарина.

Она пояснила, что заявки на включение пациентов в число получателей лекарств на средства фонда могут смогут подавать региональные Минздравы, общественные пациентские организации, родители и иные законные представители пациентов.

О фонде

Ранее президент России Владимир Путин подписал указ о создании фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями "Круг добра". Приоритетными задачами фонда являются реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи (при необходимости за пределами РФ) детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в РФ, а также техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду и др.

В попечительский совет фонда, в частности, вошли глава Национальной медицинской палаты Леонид Рошаль, соучредитель благотворительного фонда "Подари жизнь" Чулпан Хаматова, президент благотворительного фонда, специализирующегося на организации помощи детям с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями головного мозга, Константин Хабенский, руководитель Московского многопрофильного центра паллиативной помощи, учредитель благотворительного фонда помощи хосписам "Вера" Нюта Федермессер.