Более $2 млн собрали на покупку лекарства девочке из Калининграда, страдающей СМА

КАЛИНИНГРАД, 31 мая. /ТАСС/. Сбор средств на покупку лекарства страдающей спинальной мышечной атрофией (СМА) Милане Семеньковой, которая живет в Калининградской области, завершен. Благотворителям удалось собрать более $2 млн на ее лечение, сообщается на официальной странице девочки в Instagram.

История Миланы Семеньковой, которой скоро должно исполниться 2 года, получила широкий резонанс в СМИ в феврале этого года. В ноябре прошлого года родители девочки объявили сбор средств на покупку для нее не зарегистрированного в РФ препарата Zolgensma стоимостью около $2 млн.

"Дорогие наши волшебники, подписчики, неравнодушные люди, сегодня мы хотим сказать вам те самые долгожданные слова - сбор закрыт! <...> Мы говорим спасибо каждому из вас, вы не просто помогли собрать сумму более чем в $2 млн, вы спасли ребенку жизнь", - говорится в сообщении. В сборе средств для девочки принимали участие жители области, известные артисты и спортсмены.

Спинальная мышечная атрофия приводит к постепенному ослабеванию мышц, угасанию двигательных и дыхательных функций. Болезнь ранее считалась неизлечимой, но в 2019 году в США появилось лекарство, заменяющее сломанный ген функционирующей копией.

По данным региональных властей, в Калининградской области живут двое детей со СМА

Из областного бюджета в 2020 году было выделено 79 млн рублей на приобретение для них препарата по международному непатентованному наименованию "Нусинерсен" (торговое наименование - "Спинраза"), который применяется в лечении детей со спинально-мышечной атрофией. Закуплено 50 доз для инъекций, которых хватит для лечения двух детей в течение двух лет. Для лечения этим препаратом требуется неоднократные инъекции. Первая была сделана Милане 15 мая.

Согласно данным из открытых источников, препарат Zolgensma является генным препаратом для лечения спинальной мышечной атрофии у детей до двух лет. Препарат вводится один раз.