Умеют говорить, думать и чувствовать: готово ли общество принять людей с расстройством аутистического спектра
«Мой ребенок не говорит, а ему уже полтора года», «сын ходит гулять только по одному маршруту, любое изменение вызывает истерику» — эти темы раз за разом появляются в специализированных группах в соцсетях. И все до единого написавшие задаются вопросом: «А не аутизм ли это?» И хорошо, что задаются. Несмотря на то что врачи называют аутизм просто модным диагнозом и говорят о гипердиагностике, родителям лучше, как говорится, перебдеть. 2 апреля отмечается Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма — и это повод, чтобы поговорить о ней.
РАС недаром называют «спектром». Каждый ребенок с этим диагнозом по-своему уникален. И отсутствие речи не всегда свидетельствует об отсутствии (или снижении) интеллекта. Просто общение для таких детей может быть тяжелой нагрузкой
Появление ребенка с РАС, как утверждают специалисты, может спрогнозировать генетик. Но это тоже будет всего лишь прогноз. В остальном ни возраст родителей, ни образ их жизни, ни их материальное благополучие не будут определяющими. Такой ребенок может появиться в любой семье. И любой родитель малыша с такими особенностями пройдет обязательно три стадии: отрицание, торг и принятие. Но чем быстрее это произойдет, тем больше возможностей реабилитации будет у ребенка.
О диагнозе «аутизм» со мной впервые заговорили, когда сыну было два года. Психолог в частном детском саду попросила обратить внимание на «моторную неловкость» — ребенок не мог стоять на одной ножке, а попытка резко развернуться приводила к тому, что малыш падал. Но, как, наверно, у любого родителя, у меня в тот момент включилась стадия отрицания. Да и познания об аутизме были скудные. Аутист — тот, кто сидит в углу и ни с кем не говорит. Точка. Значит, мой ребенок не аутист.
Много позднее, когда было прочитано множество работ по аутизму, когда узнала множество историй других детей с таким диагнозом, стало понятно, что в обществе есть определенный стереотип, который не дает увидеть проблему не только родителям, но и зачастую специалистам. Ребенок с РАС может даже инициировать общение. Но это общение всегда конкретно, диалог быстро превращается в монолог, и вопросы, которые задает такой человек, не всегда связаны с темой вашей беседы и окружающей обстановкой. Такое впечатление, что аутисты присутствуют в альтернативной реальности и иногда «выглядывают» в нашу, не замечая перехода.
Через год вопрос про аутизм уже задавала я в кабинете у невролога. Врач безуспешно пыталась привлечь внимание сына, чтобы проверить его реакции. Но на просьбу посмотреть в глаза сын показывал рукой за окно и говорил «птичка». Однако врач настояла: это не аутизм.
— А что это?
— Да ничего, все вы, мамочка, выдумываете.
Дальше на протяжении нескольких лет «выдумывали» врачи и специалисты. Логопеды, которые в 4 года предлагали коррекционный сад для умственно отсталых и ровно через год удивлялись: «Как вы научили его разговаривать предложениями и изъясняться на такие сложные темы?» Неврологи с диагнозами «задержка психо-речевого развития» и «минимальная мозговая дисфункция», психиатры, которые не по одному разу осматривали ребенка и ставили неизменное «здоров».
Но чем старше становился сын, тем лучше мы понимали, что он «не совсем здоров». В первую очередь его неприятие новых продуктов сводило нас с ума. Было время, когда рацион ребенка состоял из гречки и йогурта одного вида и определенного производителя. Или игра. У него она была только одна — выстраивание машинок в ряд. Много-много бесконечных рядочков. Сюжетных, ролевых игр не было вообще. Еще он не переносил ритмичные, рифмованные строки. Лет до 5 не хотел слушать стихи. Потом стало понятно, что это была значительная сенсорная перегрузка.
Сын был неудобен воспитателям в детском саду. Он все время хотел «как правильно» и не хотел, чтобы что-то менялось в расписании. Если пришли в музыкальный зал, значит, надо петь и танцевать, а не сидеть на стульчиках. Нас просили забирать ребенка с утренников, не приводить на открытые уроки. Один раз даже пошли на хитрость и, написав справку о высокой температуре, отправили с новогоднего праздника домой.
Диагноз сыну поставили только в 7 лет. Частный врач, которая на приеме просто спросила меня: «А чем вам не нравится синдром Аспергера (частный случай РАС)?» К тому моменту мне нравилось все. Нужно было понимать, что делать дальше.
Реабилитация как лежала на плечах семьи, так и осталась. К 7 годам сын говорил, читал, считал и мог рассуждать о сути космических черных дыр. Правда, он недолюбливал художественную литературу. Потом выяснилось, что ему просто не были доступны все эти эмоции и тонкие нравственные переживания главных героев. Поэтому официально решили диагноз не подтверждать. К тому же главврач местного диспансера на вопрос о диагнозе тогда отозвался так: «Всем кому ни попадя ставят РАС. А вы просто хотите инвалидность и деньги за него получать».
Сын пошел в обычную школу. В третьем классе стало понятно, что мы не «просто хотим инвалидность». Здоровые дети нетерпимы к «не таким». И буллинг, который разгорелся к четвертому году обучения в школе, стал понятен даже нашему «толстокожему» аутисту. Дети раскидывали вещи по классу, обзывали и преследовали по дороге домой. Кидали грязным снегом и камнями. Сын в ответ бросался с кулаками и громко кричал. Сейчас ему приходится учиться дома. Да, с официальным диагнозом и инвалидностью. Наверно, это и есть окончательная стадия — принятия.
Общаясь с родителями детей с диагнозом РАС, я делаю вывод, что моему сыну еще повезло. Встретились терпимые к «не таким» детям воспитатели и учитель. Но часто таких мальчиков и девочек выставляют из школы в первом же классе. Отправляют в коррекционные образовательные заведения детей даже с высоким интеллектом, потому что они неудобны.
А дальше все ложится на плечи самоотверженных родителей и группы энтузиастов. Государственных программ реабилитации и адаптации для таких детей почти нет. Зато есть несколько некоммерческих фондов, которые занимаются именно детьми с аутизмом. Есть тренеры, которые учат таких детей плавать. Есть музыканты, которые терпеливо обучают их игре на музыкальных инструментах. Художники, которые помогают таким ребятам рисовать. Есть организации, которые уже взрослым аутистам дают возможность работать и зарабатывать, адаптируют их к социуму и самостоятельному проживанию.
РАС — это спектр. И большинство ребят с этим диагнозом способны жить самостоятельно, взаимодействовать с социумом. Важно, чтобы общество готово было пойти им навстречу и принять их инаковость.
Заголовок в газете: Аутизм без стереотипов
Комментарии