Почему инвалидность Самойловой - не ее личное дело

ЖенскийЖурнал

220 Просмотры 0

Политолог Глеб Кузнецов объяснил, почему медийным личностям стоит осторожнее бросаться словами.

Напомним, в чем соль. После того как популярность Юли Самойловой взлетела до небес, в интернете начались яростные споры по поводу прививок: певица не раз говорила, что ее инвалидность – следствие неудачной вакцинации. Медики всерьез опасаются, что снова начнется массовый отказ от прививок. А ведь это единственный способ поддержать коллективный иммунитет. Только благодаря ему корь, оспа, полиомиелит, дифтерит и прочие опасные болезни остались в далеком прошлом.

Своим взглядом на проблему с Woman’s Day поделился политолог Глеб Кузнецов.

Юлия Самойлова
Фото: @jsvok

Фантастическая история, конечно, получается с Юлией Самойловой. Чудовищная, я бы сказал

Чисто российской чудовищностью. Фабула такая: есть генетическое заболевание (вернее, группа заболеваний) спинальная амиотрофия (СМА), связанное с поражением двигательных нейронов спинного мозга. Наследование – аутосомно-рецессивное, то есть для манифестации болезни нужно, чтобы и у мамы, и у папы была мутировавшая аллель и они, аллели, встретились. При этом мама и папа выглядят (да и являются) здоровыми людьми. Это важно.

Итак, Юлия Самойлова, согласно сообщениям одних СМИ, цитирующих представителей пациентской организации СМА, страдает этой самой амиотрофией. А согласно сообщению СМИ других, опирающихся на собственные слова Самойловой, некими «последствиями прививки». В ее формулировке это звучит так: «Поставили прививку – я перестала вставать на ножки. Диагнозов была куча».

Почему можно верить пациентской организации? К ним обращались за помощью родители. Да и сама Самойлова не говорит, что это не СМА – «диагнозов была куча». По клинике, течению и фенотипу ее заболевание очень похоже на СМА – «сначала говорили, что я умру в 3 года, потом в 5 лет…», сейчас ей сделали операцию за рубежом, чтобы поражение не распространилось на дыхательную мускулатуру – обычная причина ухудшения состояния больных СМА – и так далее.

Очевидно, что генетическое заболевание – значительно менее «удобный» диагноз для публичности в нашей стране, чем «последствия прививки» у здорового ребенка. Это Россия. Позиция «я болею, потому что у меня мутация», носителем которой к тому же являются мои родители, – это все не для традиционного общества. Для традиционного общества коммерчески и психологически оправданная позиция – «врачи поставили прививку, и абсолютно здоровый красивый ребенок перестал вставать на ножки».

Можно понять и родителей. «Мы, сами того не зная, сделали своего ребенка смертельно больным человеком» – позиция значительно более тяжелая для принятия, чем «врачи и фарммафия разрушили счастье моей семьи и жизнь моей прекрасной дочери». В мире частной жизни каждый может выбрать для себя наиболее удобное и комфортное восприятие реальности. Но когда жизнь перестает быть частной?

Семья попадает под софиты. Девочка становится лицом страны, ее представителем, надеждой и гордостью множества людей, символом мужества. Для страны, где генетические заболевания являются трагически – на порядки – недодиагностированными, где про них не знает множество врачей.

Юлия Самойлова
Фото: @jsvok

Это с одной стороны. А со стороны другой – где одичание ведет к все более и более глубокому отрицанию науки и техники, где растет и ширится антипрививочное движение (да и вообще, любое движение, направленное против науки и ее достижений).

Итак, успех этой женщины, гордость за нее могут всколыхнуть интерес общества и медицины к генетическим и орфанным заболеваниям, спасти сотни, если не тысячи жизней, наглядно продемонстрировать, что «генетика – это не приговор» всем, кто борется за своего ребенка уже сегодня. Или, наоборот, отвратить сотни и тысячи человек от прививок против инфекционных заболеваний и на втором шаге заставить их детей болеть давно побежденными болезнями.

На самом деле вопрос о природе болезни Самойловой – это совсем не ее частное дело в тот момент, когда она говорит: «Поставили прививку, и перестала вставать на ножки». Это то, что может превратить ее участие в «Евровидении» либо в триумф, либо в трагедию такого масштаба, по сравнению с которой меркнет ее личный и семейный миф или комфортное существование ее продюсеров. Ну или даже «авторитет державы» на очередном «Евровидении».

Как Вы оцените?

0

ПРОГОЛОСОВАЛИ(0)

ПРОГОЛОСОВАЛИ: 0

Комментарии