Нашлось лекарство для тяжелобольной семьи из статьи «Ленты.ру»

Лекарство для членов семьи из Нижегородской области с болезнью Фабри поступило в больницу. Об этом RT рассказала главный терапевт областного Минздрава Надежда Першина.

По ее словам, препарат для лечения данного заболевания — «Агалсидаза бета» — имеется в полном объеме. Лекарство поставлено в Павловскую ЦРБ, где специально прикомандированный врач введет его пациентам.

Одна из больных, Наталья Федина, рассказала, что ситуация изменилась только умершего 17 января во время процедуры диализа. Поздно вечером ей позвонила замминистра здравоохранения Нижегородской области Галина Михайлова и пообещала помочь.

На следующее утро Фединой позвонили из больницы и велели нести документы для комиссии по присуждению инвалидности. «До этого они соглашались дать инвалидность, только если мы подпишем бумаги, что не претендуем на лекарство. Получается, что лишь после смерти дяди все зашевелились. Он пожертвовал собой ради нас всех», — сказала она.

Ранее «Лента.ру» писала о семье из Нижегородской области, семеро членов которой, в том числе 12-летний Ваня Лобанов, больны редким генетическим заболеванием

Фабри заболевает 1 из 120 тысяч новорожденных. При этой болезни в организме человека не вырабатывается определенный фермент, нарушается обмен веществ, и вредные продукты жизнедеятельности не выводятся, а накапливаются. В результате происходит сбой почти всех жизненно важных систем.

Вице-губернатор Нижегородской области Андрей Гнеушев извинился за ситуацию с семьей и пообещал, что будет лично контролировать все, что происходит с больными. Он добавил, что даст указание разобраться в ситуации с Сосновской ЦРБ, которая «шантажом предлагала пациентам подписать заранее подготовленные заявления с отказом от лечения взамен назначения инвалидности». По информации RT, главврача больницы Светлану Трифонову вызвали в региональный Минздрав, на следующий день она на работе не появилась, несмотря на запланированный прием пациентов.